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                                                      发稿时间:2020-06-02 19:47:04

                                                      高宁接受手术第二天,孟红把“高宁,跟我碰碰脑门子”这句话重复了60次,“不把他叫到跟我碰头我就受不了。”这是她的精神支柱,她认为,即使丈夫大脑中的很多功能都坏掉了,但仍有某个认知系统在运转,她相信自己终有一天能帮他把其他系统唤醒。

                                                      “这些年的损失无法计算。”老宦说,体力上的消耗还可以承受,但精神压力不是他所能控制。他记得一次外出中,他开着车,从南三环一直哭到了南五环,“不知不觉就哭了,很痛苦。”

                                                      “安养一个植物人,就是安抚一个家庭”

                                                      “高宁,跟我碰碰脑门子。”孟红(化名)像一个初为人母的妈妈爱抚婴儿一样,侧身低头柔声说道。

                                                      多数情况下,对于植物人及其亲属来说,回归家庭也会受到各种外部条件的限制。除了陪护者身心俱疲,护工难寻、费用高昂外,家属和护工都普遍无法应对植物人的一些医疗护理问题。北大国际医院神经外科病房护士长杨燕君说,平时,家属想给植物人换根胃管可能都需要带着病人跑到医院,而这本来是社区医疗机构可以解决的事情。但是现有环境下,社区医护人员可能不具备这方面能力,而且他们上门提供医疗服务报酬微薄,这与他们需要承担的风险和付出的劳动力不成正比,因此,社区医疗机构出于综合考量不愿做这类事情。

                                                      两年间,孟红带丈夫辗转过上海、杭州的多家医院,尝试过尚处于临床试验阶段的治疗方法,但均没有效果。

                                                      相久大说,为植物人提供基本的医疗和生活照护,让患者自然、平静、带着尊严走完生命最后一程是他的办托理念,家属只有接受了这个理念,才能把亲人送到这里。中心按月收费,每月的托养费用是7500元。

                                                      更现实的困境是,目前残疾程度非常严重的植物人仍然不被归入到残疾人的行列,他们不能够享受到残疾人的一系列社会保障以及福利。对此,中国残联相关人士表示,植物人目前确实没有被归入残疾人范畴,中国残联目前也没有针对植物人制定相关帮扶政策。

                                                      伊丽苏娅建议,将来可以考虑通过“政府补贴+商业保险+民政救助+慈善捐助”的方式,解决植物人家庭面临的经济困境,短期内也可考虑将植物人医疗及护理纳入大病医保报销范畴,一定程度上缓解家属负担。

                                                      中心生存时间最长的是一位86岁的老人,是这里的第三位患者,已经住了4年多。家属都觉得不可思议,“没想到老太太能在这里活四年”。起初,老人的丈夫会时常来看她,近两年,丈夫的身体也每况愈下,一年要住几次医院,偶尔来一次要让两个儿子扶着才能走路。